Odrasli
Posploševanje je pri odraslih z Downovim sindromom prav tako nemogoče kot je to pri drugih skupinah odraslih. Vzgoja je na vsakega posameznika vplivala drugače in življenjski slogi odraslih se zelo razlikujejo. Res pa je, da izvirajo večje omejitve za starejše odrasle z Downovim sindromom iz nizkih pričakovanj o njihovi prihodnosti in nizkega standarda izobraževalne in zdravstvene obravnave v njihovem otroštvu. Na mlajše odrasle pa so v svetu zelo koristno vplivali programi zgodnje obravnave,
boljša zdravstvena oskrba in širše možnosti izobraževanja v okolju, ki osebe s posebnimi potrebami laže sprejema. Tako se zdravstveno, družbeno in izobraževalno stanje odrasle populacije z Downovim sindromom zelo razlikuje.
Do 70. let tega stoletja je veljalo, da spada novorojenček z Downovim sindromom v zavod, družina pa naj pozabi na njegovo rojstvo in nadaljuje svoje življenje. Tega nasveta niso poslušale vse družine, vendar je bila vzgoja otroka z Downovim sindromom zaradi nevednosti in strahu okolja velik izziv. Odrasli, vzgojeni v tem obdobju, nosijo psihološke in fizične posledice vzgoje, ki je temeljila na nevednosti o njihovih sposobnostih in potrebah po aktivni zdravstveni in izobraževalni intervenciji v otroštvu.
Izgledi za prihodnost mladih odraslih so dosti širši. Pričakujemo lahko, da bodo bolj samostojni in da bodo imeli večje priložnosti za sodelovanje pri delu in družabnih aktivnostih. Možnosti za bolj aktivno vlogo v družbi se šele odpirajo, in čeprav so možnosti zaposlitve in samostojnega bivanja zaradi pomanjkanja prostih mest omejene, bodo mladi odrasli bolje pripravljeni na to, da te priložnosti izkoristijo prav zaradi vzgoje, ki je bodo deležni v otroštvu. Ta naj bo usmerjena h kar največjemu maksimiranju njihovih sposobnosti.
Namen tega poglavja je pomagati ljudem, ki so v stiku z odraslimi z Downovim sindromom. Razumeti morajo dejavnike, ki so vplivali na življenje teh ljudi.
SPLOŠNO ZDRAVJE
Vzrok Downovega sindroma so opisali šele leta 1959, a šele mnogo let kasneje so raziskali njegove zdravstvene implikacije. Za mnoga zdravstvena stanja, ki znižujejo kakovost življenja ljudi z Downovim sindromom, je danes znano, da so ozdravljiva. Medtem ko se z današnjim medicinskim znanjem splošni zdravstveni standard otrok z Downovim sindromom vzdržuje na visokem nivoju, pa starejše odrasle ta kronična stanja še vedno občutno prizadenejo.
Ušesa
70 % odraslih z Downovim sindromom je rahlo naglušnih. Vzrok je proces staranja, pa tudi nezdravljene ušesne infekcije v otroštvu. Stanje lahko izboljšajo letni preizkusi sluha in bolj pogosti pregledi ušes. Mlajši odrasli, ki so jih redno pregledovali in zdravili, so manj naglušni.
Oči
Slabšanje vida s starostjo je podobno kot pri običajni populaciji. Odrasli z Downovim sindromom imajo visoko pogostnost katarakte in keratokonusa, ki vodita v slepoto, če nista zdravljena.
Zobje
V odrasli populaciji so bolezni obzobnih tkiv zelo razširjene in če jih ne zdravimo, povzročijo izgubo zob. Redni letni zobozdravstveni pregledi skozi vse življenje zmanjšajo resnost teh bolezni in omogočajo vzdrževanje dobre ustne higiene.
Stopala
Starejši odrasli v življenju navadno niso imeli možnosti specialistične oskrbe nog. Brez ustrezne terapije vodi nizek mišični tonus k velikim nepravilnostim stopal. Ti so posledica poškodb strukture stopal, nastanka bolečih kurjih očes in izoblikovanja slabe hoje in drže. Pri tem pomaga uporaba ustreznih ortopedskih pripomočkov.
Drža
Nizek mišični tonus vodi brez fizioterapije v otroštvu neizogibno do slabe drže in okorne hoje. To lahko zelo prizadene grobo motoriko, kar onemogoči udeleževanje športnih in prostočasnih aktivnosti. Način življenja takšnega človeka bo postal neaktiven in brez ustrezne vzpodbude bo nagnjen k debelosti. Kronična slaba drža lahko povzroči osteoartritis, ki se najbolj pogosto pojavlja na kolkih in kolenih. Učinek programov zgodnje obravnave je zelo očiten in se kaže tako v drži sami kot v fizični spretnosti mlajše generacije, ki je bila že od rojstva naprej deležna pozitivnega vpliva čedalje večjega znanja o sindromu.
Fina motorika
Spretnosti fine motorike so prav tako odvisne od intervencije, ki posamezniku razvije tako mišice kot koordinacijo med roko in očesom. Mnogi starejši odrasli danes ne morejo pisati zaradi slabe fine motorike in nekateri med njimi so ugotovili, da se lahko izražajo z uporabo računalnikov.
Bolečina
Kot skupina imajo odrasli z Downovim sindromom zelo visok bolečinski prag, lokalizacija bolečine pa je pogosto slaba. To pomeni, da moramo biti pozorni na vsako njihovo izražanje neugodja, saj lahko gre v resnici za dosti resnejšo stvar, kot bi lahko sklepali iz intenzivnosti pritoževanja.
Govor
Večina starejših odraslih z Downovim sindromom ima slabe govorne in komunikacijske sposobnosti iz več razlogov. Prvič, razvoj jasnega govora je odvisen od dobrega sluha v zgodnjem otroštvu in nezdravljene ušesne infekcije lahko to preprečijo. Drugič, za jasno artikulacijo je potrebno obvladovanje finih mišic, kar lahko razvijemo z intervencijskim programom. Tretjič, mnogi starejši odrasli so bili vzgojeni v zavodih in imajo zaradi pomanjkanja komuniciranja omejen besedni zaklad. Večino mlajših odraslih pa so pri govoru aktivno vzpodbujali vse življenje.
DRUŽABNI STIKI
Odrasli z Downovim sindromom imajo vedno večje možnosti za udeleževanje v raznovrstnih organiziranih oblikah preživljanja prostega časa. Mlajši odrasli uživajo v različnih aktivnostih, kot so aerobika, dramske skupine, plesni tečaji, gledališče, plavanje in ročna dela. Ponavadi delijo interese in spretnosti s svojo družino in običajno so pri takšnih dejavnostih v različni meri odvisni od njene podpore. V tujini obstajajo tudi skupine ljudi, ki se ukvarjajo z vključevanjem oseb s posebnimi potrebami v prostočasne dejavnosti.
Starejši odrasli, vzgojeni v zavodih ali v restriktivnem okolju, imajo pogosto več težav pri aktivnem udejstvovanju v skupnosti. Zgodi se, da nimajo dovolj samospoštovanja in so premalo zahtevni. Večina se je v celem življenju družila le z drugimi ljudmi s posebnimi potrebami in njihovimi spremljevalci. Zaradi tega njihove družabne sposobnosti niso dobro razvite in kot rezultat se lahko pojavi neustrezno ali nezrelo vedenje. Komunikacija z njimi je zato otežena. Koristno je, da se zavedamo, da odrasli pogosto razumejo več, kot je razvidno iz njihovega govora.
MOŽNOSTI NASTANITVE - BIVANJA
Dandanes se število možnih načinov bivanja za odraslega z Downovim sindromom veča. Obstajajo štiri glavne izbire:
• Živeti doma s starši ali drugimi člani družine.
• Živeti v stanovanjski skupnosti. Količina oskrbe, ki so je deležne stanovanjske skupnosti, je odvisna od potreb stanovalcev in je lahko tako v obliki pomoči sostanujočega oskrbovalca kot občasne pomoči pri nakupovanju, vodenju gospodinjskega proračuna, drobnih domačih in drugih opravilih.
• Živeti neodvisno z minimalno podporo.
• Živeti v zavodu ali podobni ustanovi.
Stanovanjskih skupnosti je v Sloveniji trenutno zelo malo. V sekciji za Downov sindrom si želimo, da bi v prihodnosti takšne skupnosti postale prevladujoč način življenja odraslih z Downovim sindromom.
IZOBRAŽEVANJE IN ZAPOSLOVANJE
Zaradi nizkih pričakovanj v zvezi z njihovimi sposobnostmi v prvih letih življenja ima mnogo odraslih z Downovim sindromom slabe sposobnosti računanja in so slabo pismeni. Vendar je izobraževanje neprestan proces, zato se lahko s pomočjo ustreznega kontinuiranega izobraževanja mnogo odraslih nauči dodatnih veščin.
V Sloveniji se lahko večina odraslih ljudi z Downovim sindromom zaposli v delavnicah pod posebnimi pogoji. Nekateri živijo doma ali pa v stanovanjskih skupnostih ali zavodih, ki so v neposredni bližini delavnic.
ODRASLI - KLJUČNE TOČKE
• Govorite neposredno z odraslim z Downovim sindromom, ne pa z njegovimi starši a!i negovalcem.
• Govorite jasno in upoštevajte, da je morda naglušen.
• Pogosto odrasli razume več, kot je razvidno iz njegovega govora.
• Skrbno se posvetite vsakemu znaku bolečine. Ker je prag bolečine visok, pogosto zaradi nje ne potožijo in jo tudi slabo lokalizirajo.
• Pričakujte pomanjkanje iniciative v družabnih okoliščinah.
• Ravnajte z odraslimi na način, primeren njihovi starosti, ne pa kot z otroki.
• Dopustite odraslim, da se sami odločajo ali vsaj sodelujejo pri odločanju o stvareh, ki jih zadevajo.
Do 70. let tega stoletja je veljalo, da spada novorojenček z Downovim sindromom v zavod, družina pa naj pozabi na njegovo rojstvo in nadaljuje svoje življenje. Tega nasveta niso poslušale vse družine, vendar je bila vzgoja otroka z Downovim sindromom zaradi nevednosti in strahu okolja velik izziv. Odrasli, vzgojeni v tem obdobju, nosijo psihološke in fizične posledice vzgoje, ki je temeljila na nevednosti o njihovih sposobnostih in potrebah po aktivni zdravstveni in izobraževalni intervenciji v otroštvu.
Izgledi za prihodnost mladih odraslih so dosti širši. Pričakujemo lahko, da bodo bolj samostojni in da bodo imeli večje priložnosti za sodelovanje pri delu in družabnih aktivnostih. Možnosti za bolj aktivno vlogo v družbi se šele odpirajo, in čeprav so možnosti zaposlitve in samostojnega bivanja zaradi pomanjkanja prostih mest omejene, bodo mladi odrasli bolje pripravljeni na to, da te priložnosti izkoristijo prav zaradi vzgoje, ki je bodo deležni v otroštvu. Ta naj bo usmerjena h kar največjemu maksimiranju njihovih sposobnosti.
Namen tega poglavja je pomagati ljudem, ki so v stiku z odraslimi z Downovim sindromom. Razumeti morajo dejavnike, ki so vplivali na življenje teh ljudi.
SPLOŠNO ZDRAVJE
Vzrok Downovega sindroma so opisali šele leta 1959, a šele mnogo let kasneje so raziskali njegove zdravstvene implikacije. Za mnoga zdravstvena stanja, ki znižujejo kakovost življenja ljudi z Downovim sindromom, je danes znano, da so ozdravljiva. Medtem ko se z današnjim medicinskim znanjem splošni zdravstveni standard otrok z Downovim sindromom vzdržuje na visokem nivoju, pa starejše odrasle ta kronična stanja še vedno občutno prizadenejo.
Ušesa
70 % odraslih z Downovim sindromom je rahlo naglušnih. Vzrok je proces staranja, pa tudi nezdravljene ušesne infekcije v otroštvu. Stanje lahko izboljšajo letni preizkusi sluha in bolj pogosti pregledi ušes. Mlajši odrasli, ki so jih redno pregledovali in zdravili, so manj naglušni.
Oči
Slabšanje vida s starostjo je podobno kot pri običajni populaciji. Odrasli z Downovim sindromom imajo visoko pogostnost katarakte in keratokonusa, ki vodita v slepoto, če nista zdravljena.
Zobje
V odrasli populaciji so bolezni obzobnih tkiv zelo razširjene in če jih ne zdravimo, povzročijo izgubo zob. Redni letni zobozdravstveni pregledi skozi vse življenje zmanjšajo resnost teh bolezni in omogočajo vzdrževanje dobre ustne higiene.
Stopala
Starejši odrasli v življenju navadno niso imeli možnosti specialistične oskrbe nog. Brez ustrezne terapije vodi nizek mišični tonus k velikim nepravilnostim stopal. Ti so posledica poškodb strukture stopal, nastanka bolečih kurjih očes in izoblikovanja slabe hoje in drže. Pri tem pomaga uporaba ustreznih ortopedskih pripomočkov.
Drža
Nizek mišični tonus vodi brez fizioterapije v otroštvu neizogibno do slabe drže in okorne hoje. To lahko zelo prizadene grobo motoriko, kar onemogoči udeleževanje športnih in prostočasnih aktivnosti. Način življenja takšnega človeka bo postal neaktiven in brez ustrezne vzpodbude bo nagnjen k debelosti. Kronična slaba drža lahko povzroči osteoartritis, ki se najbolj pogosto pojavlja na kolkih in kolenih. Učinek programov zgodnje obravnave je zelo očiten in se kaže tako v drži sami kot v fizični spretnosti mlajše generacije, ki je bila že od rojstva naprej deležna pozitivnega vpliva čedalje večjega znanja o sindromu.
Fina motorika
Spretnosti fine motorike so prav tako odvisne od intervencije, ki posamezniku razvije tako mišice kot koordinacijo med roko in očesom. Mnogi starejši odrasli danes ne morejo pisati zaradi slabe fine motorike in nekateri med njimi so ugotovili, da se lahko izražajo z uporabo računalnikov.
Bolečina
Kot skupina imajo odrasli z Downovim sindromom zelo visok bolečinski prag, lokalizacija bolečine pa je pogosto slaba. To pomeni, da moramo biti pozorni na vsako njihovo izražanje neugodja, saj lahko gre v resnici za dosti resnejšo stvar, kot bi lahko sklepali iz intenzivnosti pritoževanja.
Govor
Večina starejših odraslih z Downovim sindromom ima slabe govorne in komunikacijske sposobnosti iz več razlogov. Prvič, razvoj jasnega govora je odvisen od dobrega sluha v zgodnjem otroštvu in nezdravljene ušesne infekcije lahko to preprečijo. Drugič, za jasno artikulacijo je potrebno obvladovanje finih mišic, kar lahko razvijemo z intervencijskim programom. Tretjič, mnogi starejši odrasli so bili vzgojeni v zavodih in imajo zaradi pomanjkanja komuniciranja omejen besedni zaklad. Večino mlajših odraslih pa so pri govoru aktivno vzpodbujali vse življenje.
DRUŽABNI STIKI
Odrasli z Downovim sindromom imajo vedno večje možnosti za udeleževanje v raznovrstnih organiziranih oblikah preživljanja prostega časa. Mlajši odrasli uživajo v različnih aktivnostih, kot so aerobika, dramske skupine, plesni tečaji, gledališče, plavanje in ročna dela. Ponavadi delijo interese in spretnosti s svojo družino in običajno so pri takšnih dejavnostih v različni meri odvisni od njene podpore. V tujini obstajajo tudi skupine ljudi, ki se ukvarjajo z vključevanjem oseb s posebnimi potrebami v prostočasne dejavnosti.
Starejši odrasli, vzgojeni v zavodih ali v restriktivnem okolju, imajo pogosto več težav pri aktivnem udejstvovanju v skupnosti. Zgodi se, da nimajo dovolj samospoštovanja in so premalo zahtevni. Večina se je v celem življenju družila le z drugimi ljudmi s posebnimi potrebami in njihovimi spremljevalci. Zaradi tega njihove družabne sposobnosti niso dobro razvite in kot rezultat se lahko pojavi neustrezno ali nezrelo vedenje. Komunikacija z njimi je zato otežena. Koristno je, da se zavedamo, da odrasli pogosto razumejo več, kot je razvidno iz njihovega govora.
MOŽNOSTI NASTANITVE - BIVANJA
Dandanes se število možnih načinov bivanja za odraslega z Downovim sindromom veča. Obstajajo štiri glavne izbire:
• Živeti doma s starši ali drugimi člani družine.
• Živeti v stanovanjski skupnosti. Količina oskrbe, ki so je deležne stanovanjske skupnosti, je odvisna od potreb stanovalcev in je lahko tako v obliki pomoči sostanujočega oskrbovalca kot občasne pomoči pri nakupovanju, vodenju gospodinjskega proračuna, drobnih domačih in drugih opravilih.
• Živeti neodvisno z minimalno podporo.
• Živeti v zavodu ali podobni ustanovi.
Stanovanjskih skupnosti je v Sloveniji trenutno zelo malo. V sekciji za Downov sindrom si želimo, da bi v prihodnosti takšne skupnosti postale prevladujoč način življenja odraslih z Downovim sindromom.
IZOBRAŽEVANJE IN ZAPOSLOVANJE
Zaradi nizkih pričakovanj v zvezi z njihovimi sposobnostmi v prvih letih življenja ima mnogo odraslih z Downovim sindromom slabe sposobnosti računanja in so slabo pismeni. Vendar je izobraževanje neprestan proces, zato se lahko s pomočjo ustreznega kontinuiranega izobraževanja mnogo odraslih nauči dodatnih veščin.
V Sloveniji se lahko večina odraslih ljudi z Downovim sindromom zaposli v delavnicah pod posebnimi pogoji. Nekateri živijo doma ali pa v stanovanjskih skupnostih ali zavodih, ki so v neposredni bližini delavnic.
ODRASLI - KLJUČNE TOČKE
• Govorite neposredno z odraslim z Downovim sindromom, ne pa z njegovimi starši a!i negovalcem.
• Govorite jasno in upoštevajte, da je morda naglušen.
• Pogosto odrasli razume več, kot je razvidno iz njegovega govora.
• Skrbno se posvetite vsakemu znaku bolečine. Ker je prag bolečine visok, pogosto zaradi nje ne potožijo in jo tudi slabo lokalizirajo.
• Pričakujte pomanjkanje iniciative v družabnih okoliščinah.
• Ravnajte z odraslimi na način, primeren njihovi starosti, ne pa kot z otroki.
• Dopustite odraslim, da se sami odločajo ali vsaj sodelujejo pri odločanju o stvareh, ki jih zadevajo.